info@nvvs.info

075 - 647 63 74 (ook voor media)

NVVS Najaarscongres 2019 Geslachtsvariatie en Seksualiteit: 'Voorbij het binaire denken'

Start Datum: vrijdag, 29 november 2019
Eind Datum: vrijdag, 29 november 2019

Verslag NVVS Najaarcongres 2019: Geslachtsvariatie en Seksualiteit: Voorbij het Binaire Denken

Dagvoorzitter Rik van Lunsen opent het symposium over DSD – differences of sex development, waarbij de eerste D eerder stond voor disorders. Er zijn veel verschillende DSD’s. Sommige zijn meteen bij de geboorde zichtbaar, doordat het geslacht niet helemaal duidelijk is. In andere gevallen wordt DSD pas later geconstateerd bij het uitblijven van bijvoorbeeld de menstruatie of een kinderwens. Geschat wordt dat 1,7 % van de mensen een DSD heeft. Tijdens het Congres komen verschillende aspecten van DSD aan bod, gaande van biopsychosociale problematieken omtrent gender, over seksueel welzijn tot sekse diversiteit. Er is een breed palet aan sprekers, van artsen met verschillende specialismes tot ervaringsdeskundigen.

 


 

Er zijn veel definities in omloop. De definitie die Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (NNID) gebruikt, geeft iedereen voldoende ruimte om een eigen invulling te geven aan het begrip intersekse:

De term intersekse verwijst naar de ervaringen van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet voldoet aan de normatieve definitie van man of vrouw zoals de maatschappij die hanteert.

Intersekse personen identificeren zich meestal als man óf vrouw. Net als andere mensen kan hun seksuele oriëntatie homo, lesbisch of bi zijn, of aseksueel, of panseksueel. Net als bij andere mensen kan hun genderidentiteit variëren van mannelijk naar vrouwelijk en alles daar tussenin.

Intersekse is niet hetzelfde als het door artsen gebruikte DSD. Die letters staan voor Disorders of Sex Development of Differences of Sex Development. Het gaat wel over de zelfde groepen, maar waar intersekse over mensenrechten gaat, gaat DSD over lichamelijke problemen en de medische behandeling.

 


 

Hedi Claahsen bijt de spits af. Als hoofd van de afdeling kinderendocrinologie van het Radboud UMC Nijmegen ziet zij een heel aantal kinderen waarvan het geslacht bij geboorte niet helemaal duidelijk is. Ouders ervaren dit als traumatischer dan bijvoorbeeld een hart- of nierafwijking, aldus Claahsen. Het laat goed de paniek zien omtrent differences of sex development. Want let wel: de variaties zeggen in sommige gevallen helemaal niets over een meisje of jongen zijn. Er zijn variaties die gepaard gaan met de ontwikkeling van de geslachtsklieren, externe geslachtsorganen en de geslachtschromosomen.  Zo zijn er meisjes met XY-chromosomen die ongevoelig zijn voor ‘mannelijke’ hormonen, ze hebben geen baarmoeder maar wel testikels in hun buikholte. En toch zijn dit wel degelijk meisjes!

Tot tien jaar geleden werden de richtlijnen van John Money gehanteerd: het werd aangeraden om een éénduidig lichaam te creëren dat overeenkomt met het aangewezen geslacht. Dit gebeurde door normaliserende operaties van de geslachtsdelen, waarbij het makkelijker was een vagina te maken dan een penis. Mogelijkheden tot voortplanting en seksueel genot waren daarbij niet van belang.  Men ging ervan uit dat dit de beste manier was om een stabiele genderidentiteit te ontwikkelen. Nu weten we beter. Het is van belang dat ouders goeie begeleiding krijgen: psychologische begeleiding wanneer er moeite is omdat hun kind ‘anders’ is helpt. Breng ze in contact met belangen- en patiëntenverenigingen zodat ze andere ouders kunnen ontmoeten en zichzelf kunnen informeren. En onthoud: Differences of sex development is niet abnormaal, maar anders.

Daarna is het de beurt aan Margriet van Heesch. Zij ging voor haar proefschrift op zoek naar de levensverhalen van mensen met intersekse ervaringen. Want waar waren deze mensen? Waarom kende ze er geen, terwijl er in Nederland toch zeker 85.000 mensen met een intersekse variatie leven? Ze stuitte op medische foto’s van mensen met intersekse variaties: totaal onethische foto’s, gemaakt zonder toestemming. De mensen op de foto’s hebben geen stem, geen ogen want ze zijn geanonimiseerd, maar ze zijn wel onmiddellijk naakt: hun menselijkheid is in geding.

Money komt weer voorbij. Er waren destijds twee smaken: je wordt een heteroseksuele man of een heteroseksuele vrouw. Belangrijk onderdeel van zijn richtlijn is geheimhouding. Je moeten kinderen en daarna jongvolwassen niet vertellen over hun condities. Het idee hierachter: als je kinderen vertelt over de variatie, dan raken ze dusdanig in de war dat dit hen meer kwaad doet, dan goed. Deze geheimhouding zorgt voor een kennis-asymmetrie tussen artsen en de ‘patiënt’, voor een vertrouwensbreuk tussen kinderen en hun ouders en voor een groot gevoel van schaamte en taboe.

Uit onderzoeken in de jaren ‘90 en daarna blijkt dat mensen met intersekse ervaringen veel psychische problemen hebben; de oorzaak hiervoor wordt gelegd bij het anders zijn. Uit het proefschrift van Van Heesch blijkt dat echter dat het geheimhoudprotocol hieraan ten grondslag ligt: hier komt in 2001 een eind aan.

Tim van de Grift heeft voor zijn proefschrift onderzoek gedaan naar de relatie tussen psychoseksualiteit en DSD. Lange tijd is er maar weinig aandacht geweest voor het seksuele welzijn van deze mensen, terwijl zij met veel vraagstukken en onzekerheden kampen. Uit onderzoek blijkt dat het seksuele debuut later plaatsvindt vanwege schroom, er is minder seksuele interesse en meer seksuele inactiviteit. Dit heeft biologische en psychosociale oorzaken. Er is een belangrijke rol weggelegd voor seksuologen om bij te dragen aan het (seksuele) welzijn van mensen met DSD. De nadruk ligt op het vergroten van zelfvertrouwen en agency; thema’s waar seksuologen sowieso veel mee aan de slag gaan.

afbeelding

Tim de Grift liet de Genderbread Person zien: een mooie manier om te laten zien dat gender identiteit, gender expressie, biologische seks en seksuele oriëntatie over verschillende zaken gaat. (Bron: https://www.genderbread.org/

Na de pauze stelt Marieke Dewitte zich voor als nieuwe hoofdredacteur van Het Tijdschrift voor Seksuologie. Na een zestal cis-mannen, nu een cis- vrouw! Het publiek toont haar welbevinden met een groot applaus. In vogelvlucht neemt Dewitte ons mee langs veel voorkomende thema’s en bijbehorende publicaties. Ook het thema gender wordt door de jaren heen belicht. Maar welke thema’s missen we? Er is behoefte aan meer diverse thema’s die het brede spectrum van ons biopsychosociaal denken over seks beslaan: medische en biologische aspecten van seks, seks en ouderen, fertiliteit en zwangerschap, seksuele ethiek en culturele diversiteit.

Jennifer Lyon Bell wint de Seks & Media Prijs 2019 met haar werk Adorn: een erotische film. Het is apart dat een porno-film deze prijs in de wacht slaat, maar de jury wil hiermee de waarde van porno, zeker als het mooi gemaakt is, aantonen. Volgens de jury was dit niet enkel de beste inzending, maar ook de geilste: het toont het belang aan van aanraking, van intimiteit en gaat over wat seks nu eigenlijk is.

Stephanie Both en Philomeen Weijenborg gaan in op het seksueel, psychisch en relationeel functioneren van vrouwen met het Mayer Rokintansky Kuster Hauser (MRKH) syndroom en hun mannelijke partners. De vagina’s en baarmoeder zijn bij hen onderontwikkeld of helemaal niet ontwikkeld. Er zijn manieren om een vagina te maken: dit kan chirurgisch óf zelf worden gemaakt door middel van dilateren: het dagelijks oefenen met het inbrengen van dilatoren met oplopende omvang. Er deden 15 vrouwen met een zelfgemaakte vagina mee aan het onderzoek. Hoewel de vaginale doorbloeding bij het zien van erotisch materiaal wel toeneemt, bleek deze toename kleiner te zijn dan in een controle-groep. Het seksueel zelfvertrouwen is bij MRKH-vrouwen ook significant lager, dit is een marker voor seksuele dysfunctie. Het is belangrijk te benoemen dat een groot deel van het genitaal niet anders is dan bij de meeste vrouwen: zo is de clitoris aanwezig. Het valt dagvoorzitter Rik van Lunsen op dat onderzoek en literatuur heel erg gericht zijn op coïtale seks, de vrouw maakt een vagina om vaginale penetratie mogelijk te maken. Is het niet interessant om deze vrouwen seksueel plezier te laten ontdekken vóórdat er een vagina wordt gemaakt? Iemand uit het publiek merkt op dat dit eigenlijk voor alle meisjes en vrouwen geldt.

Barbara Kortmann is kinderuroloog bij het Radboudumc. Zij geeft een presentatie over genitale chirurgie bij kinderen met DSD. De ondertitel van de presentatie luidt “Ik kan niet toveren”. Kortmann vertelt dat ouders vaak onrealistische verwachtingen hebben van het resultaat van de operatie. Ze willen graag dat Kortmann het kind ‘normaal maakt’, iets waar gehoor aan wordt gegeven.  We krijgen een aantal foto’s te zien van kinderen voor, tijdens en na de operatie, weliswaar zonder gezicht, maar ook zonder consent door de kinderen in kwestie. Een grote groep betreft meisjes met Androgenitaal syndroom (AGS). Zij hebben vaak een grotere clitoris, ook al bij de geboorte. Ook in deze gevallen worden normaliserende en cosmetische operaties uitgevoerd, vaak op hele jonge leeftijd, omdat ouders zich zorgen maken over hoe een meisje moet opgroeien met die grotere clitoris.

Martine de Meijer is ervaringsdeskundige: haar man heeft Klinefelter, iets wat 4 jaar geleden is ontdekt na een uitblijvende kinderwens. Zij heeft nu een praktijk gespecialiseerd in psychologische hulp voor deze groep mannen. Het valt haar op dat door een aantal voorgangers nog steeds wordt gesproken over disorders of sex development, en doet een oproep hier differences van te maken. Ze is ook betrokken bij DSD Together, waarin verschillende patiëntenverenigingen de handen in elkaar hebben geslagen en onder andere werken aan het verbeteren van de zorg in de transitie van kind naar volwassene, het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard en het vergroten van bewustzijn bij politici en de maatschappij. Het stigma waar mensen met DSD mee leven is nog steeds groot. Ze leest nog een aantal quotes voor van mensen met verschillende DSD’s. De zaal wordt er stil van. Ook nodigt ze Tessy uit op het podium: Tessy vertelt dat ze op 10-jarige leeftijd hoort dat ze Turners Syndroom heeft en geen kinderen kan krijgen. Dit komt hard aan. Ze vindt een steungroep voor meisjes en vrouwen met Turner, en het ontmoeten van lotgenoten is van ongekend belang geweest voor haar huidig welbevinden.

Na de praatjes is er tijd voor casuïstiek: Van Lunsen en kinderuroloog Kortmann leggen twee casussen voor aan de zaal. Er ontstaat een discussie over genderconform of –neutraal opvoeden. Hoeveel vrijheid krijgt een kind?

Dan volgt de vraag wanneer gekozen kan worden voor genitale chirurgie zonder medische noodzaak. Er lijkt in de zaal consensus te zijn dat het kind dit zelf zou moeten beslissen. Een emotioneel en beladen onderwerp, dat gaat over zelfbeschikking en goed zijn zoals je zelf bent. Tegelijkertijd zijn er soms ouders die toch de beslissing maken. Wat doe je dan als arts? Hen overtuigen te wachten?

Goed zijn zoals jezelf bent, het is misschien wat idealistisch. Van Lunsen vertelt over zijn ervaringen met vrouwen met Androgeen Ongevoeligheidssyndroom, die XY-chromosomen hebben, geen baarmoeder maar interne testikels en wel een vagina. Hun eerste gedachte is: ‘ik ben geen normale vrouw’. Het eerste consult, waar zo’n diagnose op tafel komt, is een sleutelmoment: niet iedere arts kan dit even goed voorkomen. Vanuit het publiek komt de vraag of deze mensen niet veel te weinig seksuologische begeleiding krijgen. Seksuologische hulp zou veel meer structureel moeten worden aangeboden, vanaf het begin van de diagnose. Het moet niet verplicht worden, maar deze mensen  (man, vrouw, non-binair) moeten weten dat de deur altijd open staat.

De laatste spreker is Annelies Tukker, hen werkt voor NNID, de Nederlandse organisatie voor sekse diversiteit. Tukker heeft AOS en geeft aan graag aangesproken te worden met gender-neutrale voornaamwoorden, hoewel ‘zij’ en ‘haar’ ook mogen. Ik kies voor dat eerste. In 2017 was Tukker nog de enige persoon op een boot tijdens de Pride in Utrecht die openlijk uitkwam voor hun intersekse variatie. In 2018 was er een boot geheel gewijd aan intersekse en in 2019 gaven meer mensen zich op dan er op de boot pasten. Een hoopvol teken! Hen vertelt over het verschil tussen spreken over DSD, waarbij het vooral gaat over de medische kant, versus het hebben over intersekse: in dat geval gaat het vooral over mensenrechten, over het bevorderen van acceptatie voor intersekse ervaringen. Hen heeft een mooi punt: mensenrechten kun je niet maar een ‘beetje’ doen. Als je gelooft in het recht op lichamelijk integriteit, in het recht op autonomie en het recht op zelfbeschikking, opereer je niet zonder informed consent. Het wordt tijd dat de maatschappij zich gaat aanpassen aan deze mensen en niet andersom. Ook de politiek krijgt dit inzicht: zo is intersekse onlangs toegevoegd aan de Wet Gelijke Behandeling.

En dan is het tijd voor afsluiting en take home messages. Het is belangrijk te beseffen dat kinderen niet moeten opgroeien met een geheim en dat we hen niet het idee moeten geven dat er iets mis is. Hulpverleners moeten er alles aan doen om te voorkomen dat er een behandeling voorgesteld wordt die later tot problemen kan leiden. Zowel sekse als gender zijn fluïde: elk van ons heeft het recht op een gender-identiteit waar hen/zij/hij zich goed bij voelen.


Als antropoloog was ik een wat vreemde eend in de bijt. Sinds een aantal jaar geef ik een vak aan universitaire studenten uit verschillende disciplines over hoe er sinds de jaren 50 binnen de medische wereld is omgegaan met intersekse variaties. Er zijn veel medische teksten te vinden waaruit duidelijk wordt dat er weinig ruimte was voor sekse- en genderdiversiteit. Dat het voor vrouwen belangrijk was een vagina te hebben die geschikt is voor coïtale seks, dat het voor jongens en mannen hiernaast belangrijk is staand te kunnen plassen. Deze kinderen werden geopereerd en kregen later geen informatie over het waarom. Aandacht voor seksueel plezier was er niet, net zomin als aandacht voor gender diversiteit. Het is goed te horen dat dit tegenwoordig anders is, hoewel ik het opvallend vond dat het ook vandaag veel ging over coïtale seks, over ‘normaal’ zijn. Intersekse activisten zoals Annelies Tukker, maar ook Rik van Lunsen of Margriet van Heesch verzetten zich hiertegen. Het was mooi dat ook deze verhalen vandaag een podium kregen.

Nina van den Berg