info@nvvs.info

075 - 647 63 74 (ook voor media)

Basisteksten richtlijnen

Uniforme boodschap

De NVVS wil graag de uniforme boodschap uitdragen dat richtlijnen aandacht voor seksuele gezondheid behoren te waarborgen. Deze uniforme boodschap wil ook voorkomen dat de NVVS in de ene richtlijn iets anders roept dan in de andere (het blijft tenslotte mensenwerk). We zien de inzet op richtlijnen als een verantwoordelijkheid van de vereniging, niet als een individuele aangelegenheid. Daarom hieronder een paar tips & tricks die nuttig kunnen zijn voor als je bij een richtlijn betrokken raakt. Let op, het gaat hier om voorbeelden. Je zult de teksten dus moeten aanpassen. Belangrijk is dat de kernboodschap overeind blijft.

Seksuele gezondheid

Seksuele gezondheid wordt gezien als een centraal aspect in het menselijk leven dat wordt beïnvloed door zowel biologische, psychologische als sociale factoren. Dit uitgangspunt is gebaseerd op uitspraken van de World Health Organization (2010) en op het Bio-Psycho-Sociaal model. Het is belangrijk om met dit statement te beginnen. Als een commissie dit statement onderschrijft, geeft dat de basis voor het vervolg.

Spreek consequent over 'seksuele gezondheid', niet over b.v. seksualiteit en intimiteit. Waarom is dit belangrijk? Seksuele gezondheid is breder en zorgvuldiger dan seksualiteit en intimiteit. Het omvat ook de mogelijkheid om je seksueel te voelen en het kunnen aangaan van veilige seksuele ervaringen. Of anders gezegd: seksuele gezondheid gaat niet alleen over seksuele functies, maar ook over activiteiten en participatie. Daarnaast benadrukt deze term de link met gezondheid en geeft het een krachtiger legitimering voor de aandacht die we vragen, dan wanneer we de nadruk alleen op seks of intimiteit leggen. Spreek en schrijf dus consequent over de ‘seksuele gezondheid’ van de doelgroep.

Seksuele gezondheid verdient een eigen, op zichzelf staande vermelding in richtlijnen. En hoort dus niet gerubriceerd te worden onder uitsluitend een lichamelijke, psychologische of sociale rubriek. Dit is ons ideale plaatje! Niet iedere richtlijn-commissie kan of wil daarin meegaan. Wees pragmatisch: als de paragraaf ‘seksuele gezondheid’ er maar in komt, de plek is dan van minder belang.

Link ‘seksuele gezondheid’ aan het desbetreffende ziektebeeld

Hieronder vind je een voorbeeld hoe ‘seksuele gezondheid’ is gelinkt aan Multiple Sclerose:

Multiple Sclerose is een degeneratieve, invaliderende ziekte die op vele manieren ingrijpt op het menselijk organisme (functies en anatomie), het menselijk handelen (activiteiten) en deelname aan het maatschappelijk leven (participatie). Wie Multiple Sclerose beschouwt vanuit het allesomvattende perspectief van de ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ziet dat vele symptomen direct of indirect van invloed zijn op de seksuele gezondheid van de patiënt en zijn/haar eventuele partner. Seksuele gezondheid wordt immers ook bepaald door factoren op het niveau van zowel lichaamsfuncties, activiteiten als participatie. MS als progressieve ziekte kent over de tijd grillige veranderingen in symptomatologie met tevens een grote impact op de seksuele gezondheid. Aandacht voor de seksuele gezondheid is daarom gerechtvaardigd en wenselijk in zowel de acute fase, in de revalidatie/behandelfase, als in de chronische fase.

De opbouw (de structuur van de argumentatie) in deze tekst kan je toepassen op elk ziektebeeld. Je kijkt naar de kenmerken van het ziektebeeld en linkt deze met seksuele gezondheid. Ook dit is een basaal statement, dat van belang is voor het vervolg. Het ICF is vooral in de somatische wereld en revalidatie een gangbaar model; refereer dus aan het model dat voor de richtlijn waar jij je in verdiept gangbaar is. Als dat niet voorhanden is, kan je altijd refereren aan het BPS-model. Wat betreft het waarborgen van aandacht voor seksuele gezondheid kan je ook het PLISSIT-model inzetten (zie verderop).

Prevalentie en seksuele problematiek ( + MS als voorbeeld )

Mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking hebben een veel grotere kans op problemen met hun seksuele gezondheid dan de algemene bevolking. Diverse internationale studies hebben aangetoond dat zowel mannen als vrouwen met een lichamelijke aandoening minder tevreden zijn over hun seksueel leven en een lagere seksuele en lichamelijke zelfwaardering hebben in vergelijking met gezonde mannen en vrouwen. Dit impliceert dat deze groep ook vaker behoefte zal hebben aan hulp bij seksuele problemen.

Het behoeft eigenlijk geen betoog dat Multiple Sclerose impact heeft op de seksuele gezondheid. Het is evident dat Multiple Sclerose direct door zenuwgeleidingsschade opwindingsstoornissen kan geven (bij mannen erectiele disfuncties, bij vrouwen verminderde prikkelgevoeligheid van de clitoris), en indirect door bijkomende fysieke, cognitieve en emotionele problemen en door veranderingen in de sociale omgeving. Bewijs hiervoor wordt gevonden bij Newsome et al (2017). Hij stelt dat MS-symptomen kunnen worden geïdentificeerd als primair, secundair of tertiair. Primaire symptomen zijn direct gerelateerd aan demyelinisatie en axonaal verlies. Secundaire symptomen zijn indirect gerelateerd aan MS en tertiaire symptomen zijn het resultaat van sociale en psychologische effecten van MS). Een seksuele disfunctie kan worden veroorzaakt op, en heeft tegelijkertijd impact op alle drie de niveaus. Naast seksuele functiestoornissen moet er oog zijn voor de impact op relatievorming, toekomstbeeld, kinderwens, vruchtbaarheid en zwangerschap. De prevalentie van seksuele veranderingen van mensen met MS is onveranderd hoog.

Hierboven zie je een deel van de inhoudelijke argumentatie. Het voert te ver om in dit kader het hele verhaal af te drukken; de opzet is helder: hier is het belangrijk om relevant wetenschappelijk onderzoek aan te dragen, dat je visie onderschrijft. Belangrijk is dat je de link legt tussen specifieke factoren van het ziektebeeld en de impact op de seksuele gezondheid en op de te verwachten hulp/zorgvraag. .

Visie (+ MS als voorbeeld)

Wanneer wij seksuele gezondheid, waaronder het seksuele welbevinden van de Multiple Sclerose patiënt en diens eventuele partner, beschouwen als een normaal aspect van het menselijke leven, dan laadt dat de plicht op ons om dit belangrijke aspect van kwaliteit van leven niet te negeren, maar juist te adresseren. Wij moeten de patiënt laten merken dat wij dit aspect niet veronachtzamen, en dat wij begrijpen dat de ziekte logischerwijs puzzels met zich meebrengt op relationeel en seksueel vlak. Immers, wij mogen niet voetstoots aannemen dat de patiënt daar, bijvoorbeeld gezien leeftijd of ernst, niet mee bezig zal zijn. De patiënt moet in de gelegenheid worden gesteld aan te geven of zijn/haar seksuele gezondheid een bron van zorg is en zo ja, welke hulp dan in de rede ligt. Niet alleen van Multiple Sclerose verpleegkundigen mag verwacht worden dat ze hierin het voortouw nemen; dit geldt evenzeer voor de neurologen en andere betrokken disciplines. Het bespreekbaar maken wil niet zeggen dat iedereen automatisch de patiënt ongevraagd moet doorzagen over diens seksleven. Het betekent op de eerste plaats simpelweg kenbaar maken dat men weet dat de seksuele gezondheid vragen/zorgen kan opleveren en dat men bereid is deze hulpvraag te onderkennen en desgewenst aandacht te geven. Afhankelijk van de aard en diepgang van de hulpvraag dient een passende discipline te worden ingeschakeld die een adequaat hulpaanbod kan formuleren. Voor complexe vraagstukken, waarin zowel biologische, psychologische als sociaal-relationele factoren interacteren, is verwijzing naar een gecertificeerd seksuoloog NVVS vereist. Om te voorkomen dat deze gedeelde verantwoordelijkheid onder disciplines resulteert in geen verantwoordelijkheid nemen, adviseren wij dat de neuroloog in ieder geval in de diagnostische/acute fase het thema seksuele gezondheid adresseert, en dat de Multiple Sclerose Verpleegkundige, als spil in de hulpverlening, op gezette tijden (proactief en structureel) gedurende de behandelfase aandacht aan seksuele gezondheid besteedt.

In dit voorbeeld wordt de link gelegd naar de praktijk. Kijk ook hier weer naar de opbouw (structuur van de argumentatie). Ook hier begin je eerst weer met de visie: het belang van (aandacht voor) seksuele gezondheid. Dit doe je bewust om draagvlak binnen de commissie te vergroten en om degenen die uiteindelijk met de richtlijn gaan werken de legitimatie te geven om die aandacht daadwerkelijk te kunnen geven. Wees niet bang om expliciet te zijn over de praktische uitvoering van zoiets abstracts als 'aandacht waarborgen voor seksuele gezondheid'. Door die aandacht juist concreet te maken wordt ze logischer, realistischer en uitvoerbaar, zoals in het voorbeeld hierboven.

Nog meer tips

  • Stel voor om in de richtlijn een aparte, te onderscheiden paragraaf, op te nemen, getiteld 'Seksuele Gezondheid bij (ziektebeeld)'
  • De richtlijn pleit in deze aparte paragraaf voor structurele en proactieve aandacht van medici, paramedici en behandelaren voor de seksuele gezondheid van mensen met (ziektebeeld). Aandacht voor seksuele gezondheid is gerechtvaardigd en wenselijk in zowel de acute fase, in de revalidatie/behandelfase, als in de chronische fase.
  • Overal waar gesproken wordt over ‘de seksuoloog’ wordt deze consequent aangeduid met ‘seksuoloog NVVS’. Het achtervoegsel NVVS is de enige in Nederland geldende certificering, die de kwaliteit van de seksuoloog / seksuologische hulpverlening waarborgt.
  • Je kunt ook aangeven ‘seksuologische hulpverleners’
  • Laat voor de borging van structurele en proactieve aandacht voor seksuele gezondheid zowel in de bij zorg betrokken instellingen, als individueel door medici, paramedici en behandelaren, gebruik maken van het PLISSIT model (respectievelijk als organiserend model en als gespreksmodel). Zie voor een verdere uitwerking van dit punt verder op.

Startvragen

Elke richtlijn wordt opgebouwd aan de hand van onderzoeksvragen waar de literatuursearch op gebaseerd wordt. Deze startvragen moeten antwoorden genereren op dilemma's in de diagnostiek of behandeling van het onderhavige ziektebeeld. Het is dus van belang om invloed uit te oefenen op het formuleren van deze startvragen! Laat je niet verleiden om mee te gaan in zoekvragen als: "Is aandacht voor seksuele gezondheid wenselijk bij (ziektebeeld). De NVVS gaat ervan uit dat het sowieso wenselijk is. Buig de zoekvraag naar concrete zaken als bijvoorbeeld: Hoe kan voorlichting en behandeling rondom seksuele gezondheid bij patiënten met (ziektebeeld) het beste worden vorm gegeven?

Deelvragen m.b.t. seksuele gezondheid:

  1. Wanneer starten met het geven van seksuologische voorlichting en behandeling?
  2. Waaruit moeten seksuologische voorlichting en behandeling bestaan?
  3. Welke deskundigheid is nodig voor het geven van seksuologische voorlichting en behandeling? Het is hierbij van belang een duidelijk onderscheid te maken tussen voorlichting en behandeling

PICO

Een literatuursearch geschiedt op basis van de PICO-systematiek, ook hiervan een voorbeeld:

  • P (Probleem of Patiënt) = b.v. patiënten met (ziektebeeld) + b.v. leeftijd, geslacht, etc.
  • I (Interventie) = voorlichting en/of behandeling m.b.t. impact (ziektebeeld) op seksuele gezondheid/seksualiteit etc.
  • C (Comparison/Vergelijking) = geen voorlichting en/of behandeling.
  • O (Outcome/Uitkomst) = b.v. patiënttevredenheid, timing van interventie.
De PICO is de samenstelling van zoekwoorden die moet leiden tot een behapbaar aantal hits in de relevante wetenschappelijke literatuur databases. Die samenstelling moet dus niet te wijd zijn (zodat je duizenden hits krijgt, die je onmogelijk allemaal kunt beoordelen), maar ook niet te nauw, waardoor je te weinig kennis in handen krijgt. Een goede PICO maken is een kunst die de secretariële begeleiders van de commissie goed beheersen (het is hun dagelijks werk). Verzeker je dus van hun hulp, als jezelf geen ervaring met PICO's maken hebt.

Aanbevelingen op basis van expert opinion

Wanneer (zoals vaak het geval is) de PICO geen of alleen bewijs met een lage kwaliteit (GRADE) oplevert, is het zaak de expert opinion naar voren te schuiven. Als jij in de commissie zit, ben jij dus degene die deze expert opinion uitdraagt. Wat er uiteindelijk in een algemeen geldende richtlijn komt te staan is in de praktijk dus zeer afhankelijk van de opinie van de kleine groep experts die (toevallig of niet) in de commissie zitten. Dit vormt meteen een belangrijk argument om dus als NVVS feitelijk 'aan tafel' te zitten en mee te praten. Het kunnen aangeven van deze expert opinion is een belangrijk motief om als NVVS deel te nemen aan de richtlijn-commissie. Na discussie in de commissie is het zaak dat de volgende punten in de uiteindelijke aanbevelingen terug te vinden zijn:

Timing seksuologische voorlichting en behandeling

Biedt seksuologische voorlichting en behandeling (sexual health care) aan zowel in de acute fase, in de revalidatie-/ behandelfase, als later in de chronische fase.

Toelichting/argumentatie: behandeling van vragen/zorgen omtrent de seksuele gezondheid na (… ziektebeeld invullen) is niet tijdgebonden Zorgprofessionals dienen zich te realiseren dat dergelijke vragen/zorgen zowel in de acute fase, in de revalidatie-/behandelfase, als in de chronische fase urgent kunnen zijn of worden. Dit is afhankelijk van de omstandigheden van de individuele patiënt en/of diens partner, en/of  de levensfase. Vragen/zorgen kunnen zich voordoen met betrekking tot lichaamsfuncties, activiteiten en participatie. Het is vanwege al deze variabelen niet mogelijk één moment in de tijd aan te wijzen waarop seksuologische voorlichting en/of behandeling het beste aangeboden kan worden. Daarnaast weten we dat gegeven informatie niet altijd beklijft in een stressvolle periode. Om die reden is het geen overbodigheid om op meerdere momenten na te gaan of de patiënt over adequate informatie beschikt. Tenslotte is het een feit dat patiënten over de volle breedte van hun leven een enorm adaptieproces (acceptatie en aanpassing) doormaken en dat zij gaande dit proces andere prioriteiten kunnen stellen en anders in staat kunnen zijn om informatie over hun seksuele gezondheid te verwerken.

Op basis van deze klinische ervaring zijn er drie momenten aan te wijzen waarop seksuologische voorlichting het beste aangeboden kan worden (zoals bijdwarslaesiepatienten – voorbeeld uit RL Dwarslaesie):

  1. op enig moment tijdens de acute fase, 
  2. op enig moment tijdens de revalidatie-/behandelfase en
  3. tijdens de chronische fase.

Voorbeeldteksten m.b.t. voorlichting en behandeling

(altijd aanpassen aan de doelgroep, zolang de kernvisie maar overeind blijft):

Seksuologische voorlichting en behandeling

Allereerst is er een onderscheid tussen seksuologische voorlichting en seksuologische behandeling, hoewel in de praktijk beide aspecten in één en hetzelfde consult kunnen voorkomen. Seksuologische voorlichting aan mensen met (ziektebeeld) is feitelijk een vorm van psycho-educatie. In de voorlichting horen uitleg over seksuele problemen die zich kunnen voordoen op het gebied van lichaamsfuncties, activiteiten en participatie aan bod te komen evenals behandelmogelijkheden. Indien er sprake is van een partner is het belangrijk om deze in dit proces in overleg met de patiënt actief te betrekken.

Aspecten seksuologische voorlichting

Geef tijdens seksuologische voorlichting uitleg over:

  1. de werking van seksualiteit als bio-psychosociaal verschijnsel, waarin lichamelijke (inclusief iatrogene), psychologische (persoonlijke ervaringen en mentale overtuigingen), sociale (sub)culturele, gender) en relationele aspecten met elkaar interacteren en
  2. over de behandelmogelijkheden naar aanleiding van de hulpvraag van de patiënt.

Laat seksuologische voorlichting uitvoeren door een zorgprofessional met kennis van (ziektebeeld) en de impact daarvan op de lichaamsfuncties, activiteiten en participatie. Benoem waar nodig expliciet de rol van de seksuoloog NVVS en/of consulent seksuele gezondheid

Aspecten van seksuologische behandeling

  • Richt seksuologische behandeling in aan de hand van de vraag van de patiënt en/of de partner.
  • Baseer de seksuologische behandeling op het bio-psycho-sociale model (BPS). Seksuologische behandeling is bij voorkeur een multidisciplinaire verantwoordelijkheid.
  • Behandeling van complexe (fysieke, mentale en/of psychosociale) seksuologische problematiek dient bij voorkeur te worden uitgevoerd door een seksuoloog NVVS.
  • Waarborg structurele en proactieve multidisciplinaire aandacht voor seksualiteitsvraagstukken bij voorkeur aan de hand van het PLISSIT -model.

Soms is het nodig kort uit te leggen wat de seksuoloog eigenlijk doet. Dat kan bijvoorbeeld zo:

Aspecten van seksuologische op basis van best practice / expert opinion (voorbeeld)

  • Seksuologische behandeling baseert zich op het bio-psycho-sociale (BPS) model, waarin integraal oog is voor de impact van (ziektebeeld) op het lichaam, op het psychisch welbevinden en op de relatie. Hierbij wordt rekening gehouden met de specifieke gesteldheid en medische geschiedenis van de patiënt, de invloed van medicatie, de invloed van emoties (met name verdriet, verlies, rouw, veranderd lichaamsbeeld) en overtuigingen met betrekking tot seksualiteit, met comorbiditeit en tenslotte met seksespecifieke en culturele aspecten die bij de patiënt en de eventuele partner een rol spelen. De hulpvraag van de patiënt en/of diens partner is altijd leidend.
  • Seksuologische behandeling kan gericht zijn op adaptatie (acceptatie en aanpassing, alternatieven vinden), seksuele validatie (het zich ontwikkelen als seksueel wezen) als op het zorgvuldig afscheid nemen van seksualiteit.
  • Wanneer het eerdergenoemde adaptatieproces vastloopt, met name waar het gaat om seksuele vormgeving (hoe seks te hebben ondanks beperkingen/belemmeringen), seksuele validatie (het zich ondanks beperkingen/belemmeringen ontwikkelen als seksueel wezen) en de seksuele relatie (coping van en wisselwerking met partner), wordt de inzet van een seksuoloog NVVS, van wie verwacht mag worden dat hij/zij al deze facetten in focus heeft, aanbevolen.

Expert Opinion

Bij de start van de richtlijnontwikkeling wordt dus bepaald welke zoekvragen/dilemma's aandacht zullen krijgen. Commissies richten zich met name op nieuwe ontwikkelingen op allerlei vlak, waar de mening nog niet unaniem over is. De vanzelfsprekendheden in de behandelingen krijgen doorgaans geen aandacht. Bij aanvang wordt meestal een hele lijst onderzoeksvragen gemaakt, waarvan men weet dat maar een deel daarvan kan worden uitgezocht. Anders gezegd: men heeft een budget om een maximaal aantal vragen met een gedegen literatuursearch uit te zoeken en er zullen dus prioriteiten moeten worden gesteld. Dit kan een spannende fase zijn, waarin de onderzoeksvraag naar seksuele gezondheid makkelijk het onderspit kan delven en dus niet gehonoreerd kan worden. Is dat erg? Totaal niet!

Het is belangrijk om je te blijven realiseren dat we steeds werken vanuit de aanname dat aandacht voor seksuele gezondheid gerechtvaardigd en legitiem is. Alle mogelijke zoekvragen die dit ter discussie stellen zijn dus eigenlijk onnodig, misschien zelfs onwenselijk. Daarnaast is er meestal weinig evidence te vinden omdat er weinig onderzoek is gedaan op dat vlak of de kwaliteit van dergelijk onderzoek laag is. De ervaring leert dat wat betreft seksuele gezondheid het vooral neerkomt op de opinie van de expert. En die expert ben jij dus als je in zo'n commissie zit!

Ergo: je kunt een mooie deal sluiten met de commissie door voor te stellen dat jij je onderzoeksvraag intrekt ten gunste van een andere belangrijke zoekvraag, in ruil voor die specifieke paragraaf seksuele gezondheid, zoals hierboven beschreven. Jij zorgt er vervolgens voor dat er een goed onderbouwde paragraaf wordt aangeleverd. Dit levert voordeel op voor de commissie (minder discussie over welke zoekvraag moet worden gehonoreerd (lees = over waar het - altijd beperkte - budget aan besteed moet worden). En voordeel voor jezelf/de NVVS, want je kunt nu zelf grotendeels de inhoud bepalen. Dit vraagt wel de bereidheid om hier tijd en energie in te steken. De richtlijn-coaches uit de werkgroep kunnen je daar prima bij helpen.

PLISSIT-model

Om aan te geven hoe seksuologische voorlichting en behandeling georganiseerd kunnen worden, is het handig om het PLISSIT model (Annon, 1974) te gebruiken. Hiermee kan je de gewenste multidisciplinaire verantwoordelijkheid goed zichtbaar maken en beschrijven.

Het PLISSIT-model (Annon, 1974) kan hierbij als leidraad dienen. PLISSIT vormt het acroniem van Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. Het is een stepped care model waarbij de interventies worden onderscheiden van eenvoudig (die door alle disciplines kunnen worden uitgevoerd) naar complex (die voorbehouden zijn aan medisch specialist en seksuoloog NVVS) en het verenigt zowel preventieve als curatieve elementen in zich. Het PLISSIT-model is inmiddels ruim 40 jaar oud en heeft zijn robuustheid als waardevol gespreksmodel internationaal bij uiteenlopende doelgroepen bewezen.

Visueel kan het PLISSIT-model het beste in een trechtervorm worden gepresenteerd, waardoor duidelijk wordt dat:

  • de eerste stap (Permission) door alle disciplines kan worden uitgevoerd (men laat merken het vanzelf sprekend te vinden dat patiënten vragen/zorgen ten aanzien van hun seksuele gezondheid kunnen hebben);
  • de tweede stap (Limited Information) door disciplines die weet hebben van het ziektebeeld en die, zonder de persoon te hoeven kennen, informatie kunnen geven (denk aan zorgverleners die bekend zijn met de gevolgen van verschillende ziektebeelden op seksuele gezondheid (zoals verpleegkundig specialisten, diabetes verpleegkundigen, liaison verpleegkundigen op het gebied van kanker, e.d.)
  • de derde stap (Specific Suggestions) door die disciplines die, op basis van analyse van de bijzondere omstandigheden van de betreffende patiënt, een gericht advies kunnen geven (bijvoorbeeld een betrokken fysiotherapeut, ergotherapeut of verpleegkundige die in staat is een BPS-analyse te maken);
  • de vierde stap (Intensive Therapy) door enkele specialisten kan worden uitgevoerd (denk aan medisch specialist of seksuoloog NVVS).

Het PLISSIT-model borgt structurele en proactieve multidisciplinaire aandacht voor seksualiteitsvraagstukken.  Het is inmiddels robuust gebleken en wordt wereldwijd toegepast. Het bijzondere aan het model is dat het als organiserend model (wie doet wat) kan worden ingezet, maar ook  als gefaseerd gespreksmodel (wanneer pak je wat op). Het geeft niet-seksuologen, die weinig beeld hebben bij de manier waarop je aandacht voor seksuele gezondheid kunt waarborgen, een goed idee hoe dit toch mogelijk is en waar mogelijkheden liggen vanuit de eigen discipline.

 

 PLISSIT